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難病患者、約15万人が助成対象から外れる

難病患者、約15万人が助成対象から外れる
1月の制度変更で不認定となったのは約8.4万人

――厚生労働省 厚生科学審議会疾病対策部会 難病対策委員会
 

厚生労働省は、6月20日の厚生科学審議会疾病対策部会難病対策委員会で、経過措置の適用を受けていた難病患者約72万7,000人のうち、今年1月の制度変更に伴って約15万人が助成対象から外れたことを明らかにした。不認定となったのが、全体の11.6%にあたる8万4,000人、「申請なし」は全体の8.8%にあたる約6万4,000人だった。

 2015年1月に施行された難病法により、医療費の助成対象となる疾患数は従来の56疾患から331疾患に増えた。しかし、従来は症状の軽重にかかわらず助成を受けることができたが、現在は軽症者が原則として対象外となった。

従来の制度のもと助成を受けていた患者は、3年間の経過措置を受けて昨年12月末まで助成を受けていた。経過措置が外れた今年1月以降、都道府県が指定する医師が病状を判定した結果、引き続き難病認定を受けたのは全体の79.4%にあたる約57万7,000人。そのうち、「重症度分類を満たす」として認定を受けたのは約44万5,000人で、残りの約13万2,000人は「軽症高額該当」として認定を受けている。

医師の判定を受けて不認定となるのはともかく、「申請なし」が約6万4,000人にのぼったのは、診断を受けて申請自体を諦めたケースが多いものと思われる。目論見通りに国は助成額を減らすことができるが、軽症者の難病データが取れなくなるため、難病研究の妨げとなる可能性が出てきた。また、助成対象外となった難病患者は、医療費の自己負担額が増すこととなるため、それをいかに担っていくかも課題となってくるだろう。

なお、この日の難病対策委員会では「指定難病患者データ及び小児慢性特定疾病児童等データの提供に関する有識者会議」を立ち上げる方針も明らかにされた。臨床データをいかに利活用するか、データ提供可否にかかわる審査基準を検討するのが目的で、7月中に立ち上げの準備を実施。8月から10月までの3カ月間で3~4回程度の会合を開いて検討を進め、年末までに模擬審査を実施したい意向だ。



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